(Roma, 29 febbraio 2024) – Oggi è la Giornata mondiale delle Malattie rare, un momento importante che vuole richiamare ancora maggiore attenzione su queste particolari malattie e condizioni di fragilità. La giornata cade di solito l’ultimo giorno di febbraio e negli anni bisestili, come il 2024, si celebra appunto il 29.
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, difficoltà nella gestione del carico assistenziale e soprattutto di mancanza di una cura, anche a causa di scarsi investimenti nel settore della ricerca e della sperimentazione farmaceutica.
In Italia sono più di due milioni le persone affette da malattie di questa natura. In Regione Lombardia, secondo i dati disponibili al 2021, i casi prevalenti sono stati poco più di 91mila (46% maschi e 54% femmine), con una incidenza inferiore all’1% sull’intera popolazione lombarda mentre il 13% che ha meno di 18 anni. Dietro questi numeri ci sono storie di paure e sofferenze, di forza e amore, di famiglie, di medici e personale socio-sanitario, di associazioni che si prendono cura e si dedicano allo stare accanto ai pazienti e ai propri cari.
I continui progressi della scienza e della medicina personalizzata aprono nuove speranze di trattamento per diverse di queste patologie. A livello politico, dopo l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare nel 2021, lo scorso anno è stato varato il nuovo Piano nazionale delle Malattie rare 2023-2026, frutto di un percorso partito da lontano, e aggiornati i LEA. Certamente ancora tanto rimane da fare. Da parte del Partito democratico non faremo mai mancare il nostro impegno, come fatto costantemente in questi anni.
