Deputata PD XVIII Legislatura – Commissione Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici
(Roma, 29 febbraio 2024) – Oggi è la Giornata mondiale delle Malattie rare, un momento importante che vuole richiamare ancora maggiore attenzione su queste particolari malattie e condizioni di fragilità. La giornata cade di solito l’ultimo giorno di febbraio e
(Roma, 4 novembre 2021) – Il Testo Unico sulle malattie rare è finalmente legge, la prima che definisce organicamente in Italia le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo. Ieri, infatti, la Commissione Igiene
Traguardo atteso e importante, maggiori certezze per malati e famiglie (Roma, 28 maggio 2021) – È un buon giorno per la sanità pubblica in Italia e soprattutto per chi è affetto da una malattia rara. Con nessun voto contrario è
(Roma, 25 settembre 2017) “Da qualche giorno è disponibile sul sito www.osservatoriomalattierare.it la guida, aggiornata e ampliata, alle nuove malattie rare esenti, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento di orientamento