Traguardo atteso e importante, maggiori certezze per malati e famiglie
(Roma, 28 maggio 2021) – È un buon giorno per la sanità pubblica in Italia e soprattutto per chi è affetto da una malattia rara.
Con nessun voto contrario è stato approvato alla Camera il Testo unico per la cura della malattie rare, patologie a volte non riconosciute, quasi “invisibili” per la loro incidenza ma invece ben presenti, che garantirà finalmente che i malati abbiano cura e assistenza garantite, anche a domicilio.
“Un bel giorno perché – come ci ricorda Elena Carnevali capogruppo PD in Commissione Affari Sociali alla Camera – si riconoscono maggiori certezze per i pazienti e le famiglie, garantendo maggiori diritti ed accesso alle cure e terapie oltre alla valorizzazione dei centri e della rete nazionale delle malattie rare”.
Si prevede, inoltre, un sostegno alla ricerca, da quella di base a quella clinica, fino agli screening neonatali per un trattamento precoce della malattia.
Sono circa 8 mila le malattie cosiddette rare e in Italia sono circa 2 milioni i pazienti che ne soffrono, il 70% dei quali sono bambini. Molte di queste malattie hanno difficoltà ad essere riconosciute. Costruire un impianto che prova a dare indicazioni puntuali in merito alle procedure di semplificazione per aggiornare i livelli essenziali di assistenza inserendo finalmente nell’elenco le nuove malattie, significa includere centinaia di famiglie in un contesto di assistenza, di diagnosi e cura, significa dare loro speranza.
Quella approvata ieri alla Camere, e che ora passerà all’esame del Senato, è una legge frutto della sintesi di più proposte di legge, che mette al centro le persone, i fragili, affinché nessuno possa mai sentirsi solo nella sua malattia, nella sua battaglia. Una legge che fa compiere un passo avanti al nostro sistema sanitario e alla nostra società.
Un traguardo importante atteso da più di due anni che per il Partito democratico è la testimonianza di un impegno che non si esaurirà con questa approvazione.
