(Roma, 25 settembre 2017) “Da qualche giorno è disponibile sul sito www.osservatoriomalattierare.it la guida, aggiornata e ampliata, alle nuove malattie rare esenti, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento di orientamento destinato ai pazienti, alle ATS e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di ticket sanitario, e offrire alcune indicazioni per l’ottenimento di altri benefici, di natura economica e non, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente”. Lo dichiarano i deputati comaschi Chiara Braga e Mauro Guerra che precisano, altresì, come “Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esentate, atteso da tempo, segue l’entrata in vigore, avvenuta lo scorso 15 settembre, dopo 15 anni di attesa, dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) definiti dal decreto del Presidente del Consiglio, Paolo Gentiloni lo scorso 12 gennaio 2017. I nuovi LEA hanno infatti aggiornato l’elenco delle malattie rare introducendo 134 nuovi codici di esenzione riferiti ad un totale di 201 malattie, riorganizzato la nomenclatura e stabilito la logica dei gruppi di malattie”.
Il provvedimento recentemente in vigore – continuano i deputati comaschi -, riallinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi europei e, soprattutto, permette al Sistema Sanitario Nazionale italiano di compiere un grande passo in avanti rispetto al passato nei confronti dei pazienti affetti dalle tipologie rare aggiornate in elenco . Malattie rare che purtroppo affliggono anche il territorio comasco. Sulla base dei dati rilasciati dalle ex Asl riferiti al 2015 si stima, infatti, che circa lo 0,39% della popolazione, circa duemila comaschi, sia colpito da queste forme rare di patologie”.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70% sono bambini in età pediatrica. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
“Questo – concludono Braga e Guerra – non significa che ogni malattia rara avrà l’esenzione ma rispetto al passato indubbiamente si sono compiuti progressi fondamentali. La speranza è comunque che la ricerca, anche in questo delicato campo, non si arreda e soprattutto non trascuri le malattie rare evitando il più possibile che diventino ‘malattie orfane’”.
